O jaicoense, Abner Carvalho, de 4 anos, foi diagnosticado com a Síndrome Nefrótica desde abril de 2024 e iniciou tratamento em maio de 2024 com medicação de uso contínuo (Corticoterapia e suporte de vitamina e cálcio).

O que é Síndrome Nefrótica?

A síndrome nefrótica é um distúrbio renal que se caracteriza pela excreção excessiva de proteína na urina. Os sintomas que podem ser apresentados são: inchaço nos pés e tornozelos, urina com espuma, cansaço, níveis baixos de albumina no sangue e níveis altos de gordura no sangue.

Situação de Abner Yan Xavier de Carvalho

A  mãe da criança, Camila da Silva Xavier, relata que na sua cidade (Jaicós) não possui um médico com a especialidade necessária para acompanhar o filho e muito menos na cidade mais próxima (Picos), que fica há 50 km do seu município.

Somente em Teresina, que ela consegue passar o seu filho em um nefrologista pediátrico, necessitando todos os meses se deslocar até a capital para realizar exames e consultas.

A  nefrologia pediátrica é a subespecialidade da pediatria  que trata de doenças renais em crianças, bebês e adolescentes.

Ainda não tem como definir tempo de tratamento para Abner Carvalho, porque ele apresenta descompensações e necessita de dosagens maiores de medicação para controle da nefrose.

Camila Xavier, mãe do Abner, relata que:

“Quando eu dou a ele um remédio em casa, que só pode ser consumido durante o período de inchaço, ele reclama que está fraco, com uma dor na barriga. Por isso que às vezes é necessário levar ele para Teresina, porque o remédio não resolve em casa”.

Camila comenta que o seu filho está tendo crises e por se tratar de uma doença rara, se torna às vezes até difícil para ela conseguir explicar como a doença acontece.

“Aparentemente você vendo ele, pode chegar a dizer que ele não tem nada. A síndrome nefrótica não deixa ele de cama, graças a Deus ele é uma criança interativa, que brinca, alegre o tempo todo, às vezes ele reclama por conta das reações das medicações” (Camila Xavier, mãe do Abner).

Restrição alimentar

A mãe de Abner comentou para a nossa equipe que a alimentação do seu filho acaba se tornando uma dieta rígida, porque para uma criança de 4 anos é difícil e que todo cuidado com ele é pouco. 

“Ele não pode comer bolacha, a única bolacha que ele pode comer é aquela feita de maizena, sendo consumida no máximo uma ou duas vezes na semana, biscoito de sal ele não pode nem triscar, na verdade nada salgado. O sal tem que ser só um pouco para dizer que não colocou, porque ele não pode nem sentir o sal”.

Contexto familiar

Em março de 2024, a família retornou de São Paulo para Jaicós. Camila da Silva Xavier,27 anos e seu esposo, Edivaldo de Carvalho Santos,34 anos, acompanhados pelo seu filho Abner Yan Xavier de Carvalho, 4 anos.

Camila Xavier relata que eles estavam em São Paulo trabalhando para conseguir uma casa própria em Jaicós,  e que acabaram conseguindo logo após sua chegada no município.

No entanto, a história teve uma reviravolta, em abril de 2024 o filho de Camila apresentou alguns sintomas no corpo, como inchaço. Camila ao perceber os inchaços no corpo do seu filho, procurou ajuda médica de clínicos gerais e começou a realizar exames para descobrir a causa.

Após a realização dos exames solicitados, seu filho foi encaminhado para uma pediatra, que observando os exames relatou que possivelmente a criança estava com Síndrome Nefrótica, e deixou claro que precisava passar com urgência em um especialista para confirmar ou não a doença. Após esse acontecimento, Camila passou seu filho em um nefrologista infantil que confirmou as suspeitas.

A mãe da criança relata que, depois de sua chegada de São Paulo, o seu esposo, Edivaldo de Carvalho Sousa, apresentou uma hérnia, e devido às crises, não estava conseguindo trabalhar. E foi solicitado para o mesmo que não poderia pegar peso antes da operação e nem depois. Foi apenas em outubro de 2024 que seu marido conseguiu realizar o procedimento cirúrgico.

Camila Xavier comenta que:

“Chegou ao ponto que por meu marido não está podendo trabalhar, e eu também não porque preciso cuidar do meu filho, chegou uma crise difícil para nós. Comentei com alguns amigos e colegas que estávamos passando por um momento difícil. Eles resolveram então fazer rifa e vaquinha para que a gente conseguisse se manter em relação aos medicamentos e consultas do Abner, porque tem que comprar medicação duas vezes no mês. Quando ele começa uma crise, ou algo diferente, a médica já passa remédios diferentes, fora os que ele utiliza cotidianamente”.

Família pede ajuda

No momento, o único dinheiro que a família possui é o do Bolsa Família. Se tornando difícil manter os gastos básicos da casa (energia, água, alimentação) e conseguir conciliar com os gastos necessários para o tratamento do filho. Camila Xavier relatou que não sabe ainda qual é o tipo da síndrome nefrótica do seu filho, porque existe mais de um tipo, necessitando mais exames avançados.

“As vezes eu me pego pensando, eu choro, porque é difícil para uma mãe, quando o médico fala: ‘mãe a síndrome nefrótica não tem cura, é uma doença rara, mas ela tem tratamento’ (Camila Xavier, mãe do Abner)”.

Doações

A família está aceitando doações, através da chave pix: 081.819.323-90 (Camila da Silva Xavier). O número para entrar em contato com a família e doar cestas básicas, itens de higiene pessoal, dentre outros é: (16) 99735-5958.

Produzido por: Déssyca Barbosa (Jornalista/ TV Gallo)