Hoje, 2 de abril, é celebrado o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo. Segundo a psicóloga, especialista em Análise do Comportamento Aplicada ao Autismo , Beatriz Reis, o dia tem um papel essencial na educação da sociedade sobre o TEA, ajudando a derrubar mitos e combater preconceitos.

“Muitas pessoas ainda associam o autismo a estereótipos equivocados, o que pode dificultar o diagnóstico, o acesso a intervenções adequadas e, principalmente, a inclusão. Quando disseminamos informações corretas, ajudamos famílias, educadores e profissionais da saúde a compreender melhor as necessidades e potencialidades das pessoas autistas”.

Nossa equipe teve a oportunidade de conversar com Conceição Carvalho, Assistente Social e mãe do pequeno Ravi Carvalho, de apenas 3 anos. Em uma conversa emocionante, Conceição compartilhou conosco como percebeu os primeiros sinais do Transtorno do Espectro Autista (TEA) em seu filho e como essa jornada tem sido para ela e sua família.

Conceição Carvalho relembra que, desde o nascimento de Ravi, ela notou que o padrão de sono do filho era diferente do esperado para um recém-nascido. 'Ele dormia muito pouco e acordava várias vezes durante a noite', conta Conceição. 'Muitas vezes, eu perdia a conta de quantas vezes ele acordava'.

“Durante o dia, as sonecas eram tão curtas que mal dava tempo de eu tomar banho antes que ele acordasse novamente. Quando ele tinha apenas dois meses, levei-o ao pediatra e relatei a situação. Naquela época, eu nem imaginava que ele pudesse ter TEA - Transtorno do Espectro Autista, só queria entender por que ele não dormia. No entanto, o profissional apenas me aconselhou a ter paciência, garantindo que, com o tempo, tudo se resolveria. Mas o tempo passou, e nada mudou”.

Desesperada para melhorar a qualidade do sono do filho, Conceição tentou de tudo. Ela seguiu à risca as rotinas recomendadas pelos especialistas: evitou telas até os dois anos, ofereceu banhos relaxantes ao final do dia e evitou brincadeiras agitadas durante a noite. No entanto, apesar de todos os esforços, o sono de Ravi continuou irregular, deixando Conceição cada vez mais preocupada.

“Antes de ele completar um ano, levei-o a outro pediatra, que receitou um fitoterápico à base de maracujá, mas também não surtiu efeito. Foi então que comecei a observar mais atentamente o desenvolvimento do meu filho: sua linguagem, seu jeito de brincar, sua forma de interagir e até sua alimentação. Passei a anotar tudo o que me parecia diferente em relação ao que eu via e estudava sobre o desenvolvimento infantil”. 

Aos poucos Conceição percebia que seu filho demorava para desenvolver o brincar com função. Ao invés de pegar o carrinho e dirigi-lo, ele preferia jogá-lo para cima ou empilhá-lo.  Ela também percebia que a fala tinha ecolalia (a repetição de palavras ou frases ditas por outra pessoa) e que ele apresentava rigidez cognitiva em muitas situações. Como não aceitar que sua mãe não guardasse os brinquedos ou querer usar a mesma sandália por muito tempo. 

“Outro fator importante nessa caminhada foi o fato de eu já ter um sobrinho diagnosticado com TEA. Por isso, busquei mais conhecimento sobre o tema, tanto para entender melhor meu sobrinho quanto para interagir com ele. Quando Ravi completou dois anos e sete meses, eu já estava no limite da privação de sono e preocupada com seu desenvolvimento, afinal, uma criança que não dorme o suficiente não se desenvolve como deveria. Foi então que decidi procurar uma neuropediatra. A partir do acompanhamento com essa profissional, que também tem formação na área dos transtornos do desenvolvimento, finalmente obtivemos o diagnóstico de TEA”.

• Perguntas realizadas para Conceição Carvalho: 

Como você lidou com a notícia do diagnóstico?

O diagnóstico foi um divisor de águas na minha vida. Foi a partir dele que meu filho começou a tomar a medicação necessária para dormir bem, e, com isso, toda a dinâmica da família mudou. Outra questão fundamental foi o início das terapias, que auxiliam em muitos aspectos do dia a dia de uma criança autista.

Não é fácil lidar com o diagnóstico, porque ele é apenas o começo. Muitas vezes, mesmo estudando sobre o assunto e convivendo com crianças com TEA no trabalho e na família, eu duvidei que meu filho poderia ter autismo. Esse é um sentimento comum entre nós, mães e familiares. A diferença é que, mesmo com a dúvida, eu busquei ajuda profissional, não porque queria um diagnóstico, afinal, ninguém quer receber um diagnóstico assim, mas porque o mais importante era encontrar soluções para as dificuldades do meu filho.

O que sempre digo às pessoas é: nunca deixem de procurar ajuda profissional por medo do diagnóstico. O que realmente importa não é o rótulo, mas sim as dificuldades e necessidades do seu filho. Não deixe para depois. A infância é um período curto, passa rápido, e quanto mais cedo as dificuldades forem tratadas, maior será a chance de a criança se desenvolver de forma funcional e ter mais qualidade de vida.

Quais foram os principais desafios que você enfrentou ao cuidar de uma criança autista?

Os desafios são muitos e significativos, pois nossa sociedade ainda está longe de estar verdadeiramente preparada para acolher e respeitar as diferenças. O preconceito e os olhares de julgamento são constantes, especialmente em espaços públicos, quando a criança apresenta uma crise ou um comportamento fora do esperado.

Além disso, há a sobrecarga física e emocional de quem cuida, a insegurança em relação à independência da criança na vida adulta e as dificuldades financeiras para custear terapias essenciais, como ABA, fonoaudiologia, terapia ocupacional e psicoterapia. Para agravar a situação, muitos planos de saúde impõem restrições ao tratamento, limitando o acesso a um acompanhamento adequado.

A luta por inclusão e suporte não pode recair apenas sobre as famílias, é um compromisso de toda a sociedade.

Como você acha que a conscientização sobre o autismo pode ser melhorada?

O TEA - Transtorno do Espectro Autista não é uma doença, não é algo a ser 'curado' ou 'corrigido'. É uma forma única de perceber o mundo, de interagir com ele, de sentir e de se expressar. Cada autista é único, com suas forças e desafios, e a sociedade precisa sair do modelo de 'conformidade' para abraçar a diversidade.

A ciência já provou que a intervenção precoce faz toda a diferença no desenvolvimento da criança autista, mas como garantir isso se os diagnósticos ainda são tardios, se os serviços públicos são insuficientes e se o preconceito silencia tantas famílias? Estudos mostram que o apoio correto, incluindo terapias adequadas e um ambiente inclusivo, melhora significativamente a qualidade de vida de autistas e seus cuidadores.

Conscientizar é garantir que cada escola esteja preparada para receber um aluno autista sem barreiras. É lutar por um mercado de trabalho que enxergue a capacidade em vez das dificuldades. É acabar com o olhar de julgamento nos supermercados, nos parques, nos restaurantes.

A conscientização precisa ir além das palavras. Precisa ser ação. Precisa ser empatia. Porque quando olhamos para uma criança autista e enxergamos não um 'problema', mas um ser humano com direitos, sonhos e um jeito próprio de existir, estamos dando um passo real rumo à inclusão.

Não basta aceitar o autismo. Precisamos incluir, respeitar e, acima de tudo, ouvir. Somente assim construiremos uma sociedade verdadeiramente acolhedora para todos.

Por: Déssyca Barbosa (Jornalista/ TV Gallo)